De ideale donor, ken jij hem misschien?
Toen ik eind 2014 het fenomeen poeptransplantatie ontdekte was de eerste vraag; Wie zijn darmflora zou ik willen overnemen? Het voelt gelijk al als een goede kans. In gedachten ga ik alle voetballers af waar ik mee heb gevoetbald, en dat zijn er veel. Ik maak een top 3 lijstje.
Vanaf de selectie elftallen in mijn jeugd speelde ik met en tegen jongens met soms een zwakker lichaam, maar meestal met een veel sterker lichaam. Naast goede voetballers waren sommige jongens ook nog eens gezegend met betere genen waardoor ze een snellere spieropbouw, betere stofwisseling of een sneller herstel vermogen hadden. Eigenschappen die ik (zeker met mijn ziekte van Crohn) niet had en waar ik alleen maar jaloers op kon zijn. Was ik maar gezegend met een sterk lijf … Waar ik alle moeite had, in de voorbereiding van een seizoen, om de coopertest binnen de tijd te halen. Had ik teamgenoten die rechtstreeks van het strand kwamen, en zo de voorbereiding instapten en moeiteloos de coopertest haalde.
Zo had ik ooit een teamgenoot die nog nooit had gerookt en nog geen druppel alcohol in zijn hele leven had genuttigd. In de rust nam hij altijd braaf een krentenbolletje. Ik heb hem maar een keertje boos gezien toen hij werd gewisseld maar dat was ook maar 5 minuutjes. De meeste van mijn ploeggenoten gingen feest vieren en op vakantie in de zomer en winterstop van de voetbal. Hij ging dan juist zijn lichaam trainen. Hij zat jaloersmakend strak in zijn pak. Wat betekent dat hij een laag vetpercentage had en zijn spieren er mooi uitkwamen. Zijn body zag er uit als Jean-Claude van Damme in zijn toptijd. Hij staat bovenaan mijn verlanglijstje. Als ik hem na tien jaar op zoek, is hij nog steeds bij zijn jeugdvriendinnetje en helemaal gesetteld. Hij heeft een gezin. Hij is nog steeds de aardige, positieve, en attente jongen zoals ik mij hem herinnerde. Zijn lichaam was als altijd nog perfect onderhouden. Hij wil mij wel helpen en doneert zijn ontlasting. Het bleek mijn ideale donor.
Het is onwerkelijk als ik eerder dan normaal wakker wordt, de dag na mijn poeptransplantatie. Ik voel me fitter en merk aan het einde van de dag dat ik ook veel meer heb gedaan dan gebruikelijk. Als ik een maand later door mijn MDL-arts wordt uitgeschreven, omdat na de calprotectine test werd aangetoond dat alle ontstekingen uit mijn lichaam waren verdwenen, heb ik wat ik al voelde nu ook in cijfers op papier staan. Het heeft gewerkt! Van mijn MDL-arts hoor ik vreemd genoeg nooit meer wat …
Mijn donor heeft mij geholpen en liet het daarbij. Ik zal hem eeuwig dankbaar zijn.
In die tijd schreef ik mijn biografie waarbij de ziekte van Crohn al een rode draad was. Dat de poeptransplantatie een succes was, werd een mooie afsluiter van mijn boek. Mijn verhaal kwam paginagroot in het Leidsch en Haarlems dagblad te staan. Paginagroot vanwege een poeptransplantatie? Nee, ik was een klein beetje in de regio bekend vanwege mijn debuut, met de ziekte van Crohn al onder de leden, in het betaalde voetbal bij FC Haarlem. Of door de 2 kampioenschappen die ik later bij de bollenstreek clubs Noordwijk en FC Lisse had gehaald. Of misschien omdat ik in de eerste realityshow op de Nederlandse televisie, ‘Je leven op video’ zat. Omdat ik een brief had geschreven naar John de Mol, anderhalf jaar voordat de eerste aflevering van Big Brother op TV kwam. Ik had samen met 6 vrienden een villa gekocht in ons dorp, of we de avonturen in en rondom het huis niet konden gaan filmen? Ik denk dat het eerder daarom een paginagroot artikel werd. De poeptranspantatie krijgt wel een apart blokje onderaan de bladzijde.
Mijn boek was nou niet echt een succes te noemen, wie ben ik ook om ruzie te maken met John de Mol, een grootmacht in de mediawereld, omdat hij schaamteloos televisie ideeën jat, of mijn verhaaltje over een poeptransplantatie waar een hele andere machtige wereld niet op zit te wachten.. Maar ik kreeg wel ineens allemaal verzoeken van mensen. Dat boek van mij kon ze gestolen worden, ze wilden ook een poeptransplantatie!
Het allereerste verzoek van Floris greep mij direct aan en stimuleerde mij om dit voor hem te gaan regelen. Ik spreek met hem af en in zijn dorp in een café. Het is een man op leeftijd. Hij ziet er fragiel uit maar is nog wel strijdbaar. Hij vraagt mij de oren van het hoofd en smeekt uiteindelijk om een poeptransplantatie. Floris kampt al heel lang met darmproblemen en verafschuwt het idee van zijn laatste mogelijkheid, een stoma. En om deze methode nou voor mezelf te houden … Ik had ondertussen meer verzoekjes gekregen dus ik kan dan mooi een testgroepje verzamelen om te kijken of het bij mij niet gewoon een gelukstreffer was. Wat ik tijdens mijn research online vond was veelbelovend. Een positief resultaat van gemiddeld 70%. Ook mijn bourgondische neef met Diabetes 2 doet mee.
Ik bel mijn oude voetbalmaatje op om weer om zijn ontlasting te vragen. Dat werd uiteindelijk smeken want hij had al gezegd; Ik help alleen jou. Maar ik zit nu met een smekende man. Na een maand vragen stemt hij in om nog een laatste keer te doneren. Als ik verheugd contact zoek met Floris hoor ik dat hij in het ziekenhuis ligt en dat er bij Floris, op zijn zwakste moment, toch een stoma doorheen is gedrukt. Volgens het ziekenhuis waren de andere opties op. En een poeptransplantatie dan? Vroeg Floris nog … Daar deed het ziekenhuis niet aan. Ik zoek Floris nog op in het ziekenhuis en ben net zo verslagen als hem. Dat ik het weekend daarna een testgroep van 4 mensen met een nieuwe darmflora naar huis kan sturen voelt nog steeds niet lekker. Dit was namelijk voor Floris bedoelt.
Van de testgroep bleek 75% positief te reageren. Mijn bourgondische neef had dezelfde avond nog een hypo gekregen. Hij was de transplantatie even vergeten en had de standaard dosis insuline ingespoten. Hij bleek nog maar 1/3 te hoeven injecteren. Ik krijg na een maand een mail van de vrouw van Floris. Ze wilde mij op de hoogte stellen en toch nog bedanken voor de gedane moeite die ik voor haar man had gedaan. Ze schrijft dat Floris niet met zijn stoma kon leven en dat hij niet meer onder ons was. Een dag later word ik gebeld door een van de twee vrouwen uit mijn testgroep. De vrouw met ongeveer dezelfde leeftijd als Floris. Ze bedankte mij direct, het heeft haar leven weer veranderd. Ik weet nu dat dit is wat ik moet gaan doen. Ik moet op zoek naar een nieuwe ‘gezonde’ donor.
Donor jacht
Het heeft mij 2 jaar en vele testen gekost voordat ik eindelijk een donor had die door de zware test kwam. Ik stuur natuurlijk alleen maar gezonde jongens en dames naar hun huisarts en de eigen bijdrage ziekenfonds, waar ze een rekening voor krijgen, betaal ik hun terug. Het heeft ertoe geleid dat ik steeds jongere mensen ben gaan testen om de kans op (vooral) parasieten te verkleinen. Een goede donor heeft geen alarmbellen die afgaan tijdens de vragenlijst en wordt daarna getest volgens de richtlijnen van de NDFB bank, die ondertussen was opgericht in Leiden om de uitwerking bij Clostridium Difficile te onderzoeken. Darmbacteriën kennen geen kleur of geloof, cultuur, geaardheid etcetera. Maar ze vertegenwoordigen wel energie en dat is belangrijk. Daarom wil ik geen donor die bijvoorbeeld agressief is of overgewicht heeft. Ik wil een donor die een goede thuisbasis heeft en lekker sport in plaats van iemand die de hele dag op zijn kamertje aan het gamen is. Dat wordt allemaal niet meegeteld bij de NDFB bank. Als de darmflora maar goed is, de kans is al zo klein om een gezonde darmflora te vinden. Immers, 4% heeft maar een gezonde darmflora! Ik ga natuurlijk veel verder daarin. Ik ben tenslotte niet de onderzoekende instantie van een product wat liever toch niet ingezet gaat worden.
Nee, ik ben degene die er baat bij had. Ik riep natuurlijk gelijk dat ik mezelf genezen had, zo blij was ik. Daar ben ik voor afgemaakt op een Facebook pagina van een IBD groep. Ik ben volgens die leden in remissie. Ik denk het nog steeds hoor, dat ik er vanaf ben. Daarnaast is het voor mijn welbevinden ook beter als het glas half vol is in plaats van half leeg. En ik ben nu al meer dan 6 jaar zonder medicijnen en probleemloos verder. Ook al zou ik een keer per jaar een transplantatie nodig hadden moeten hebben, denk ik dan. Dat klinkt mij nog altijd veel beter dan elke dag een handje medicijnen wegtikken of elke 4 weken een spuit van een paar duizend euro in mijn arm, met de nodige bijwerkingen erbij. Mijn zoektocht is dus niet alleen naar een donor voor anderen maar vooral ook naar een goede donor voor mezelf! Je weet maar nooit…
Maar het is verdomde moeilijk. Ik laat een potentiële donor, na de vragenlijst van Gezonde-darmflora en mijn eigen voorkeuren lijstje en research, testen via hun eigen huisarts. Daar waar ze eigenlijk nooit heen hoeven. En de vraag waar ik ze mee op stap stuur is simpel: Ben ik gezond? Ik wil graag mijn feces en bloed op deze punten laten checken. De actie die van de huisarts gevraagd wordt is nog simpeler. Die schrijft een test uit, meer niet. Ik hou mijn donoren anoniem dus de betreffende huisarts blijft al helemaal anoniem. Toch laten sommige huisartsen hun eigen mening, angst of ego zwaar meetellen en weigeren de test uit te schrijven … Ik merkte het de afgelopen zes jaar aan de reacties van mensen, als ik vertel dat ik geen last meer heb van mijn ziekte van Crohn dankzij de gezonde darmflora van een gezond persoon. Een poeptransplantatie? Bij de helft gingen de wenkbrauwen tot ver over de haargrens, gevolgd door een vies gezicht. Bij de andere helft was de interesse, en tegenwoordig steeds meer, direct gewekt. Bijna iedereen kent ondertussen wel iemand met PDS of ziektes als crohn of colitis ulcerosa. Zo zal het dan ook wel bij die huisartsen werken, denk ik dan, dat zijn tenslotte ook maar gewoon mensen. Ik merk wel de laatste jaren, dat een poeptransplantatie veel meer geaccepteerd wordt. Alleen de huisartsen en officiële instanties gooien de deur dicht. Ik moet zelf laboratoria gaan zoeken die voor mij gaan testen. Zo goed en uitgebreid mogelijk, is de opdracht die ik ze meegeef.
De ideale donor staat positief in zijn stabiele leven. Heeft ook binnen de familie geen darmflora gerelateerde ziektes. Is zelden ziek en leeft, eet en drinkt gezond. Rookt niet, drinkt geen alcohol en gebruikt geen medicijnen of drugs. Heeft een snelle stofwisseling. Heeft het afgelopen half jaar geen tatoeage gezet en is niet in risicogebieden geweest. Beweegt voldoende en pakt op de juiste momenten zijn rust.
Voldoet aan de volgende vragenlijst: klik hier.
Ben of ken jij een gezond persoon tussen de 15 en 30 jaar die aan deze omschrijving voldoet? Die vooral mensen wilt helpen en daarnaast een flink zakcentje kan gebruiken?
Stuur dan een mail naar: info@gezonde-darmflora.nl.
Let op: Wij zijn gevestigd in Hillegom. Op het randje van Noord en Zuid Holland. Een kwartier rijden van Schiphol. Een donor doneert bij ons op locatie. Onze donoren blijven te allen tijde anoniem.